Manusia Sindrom Marfan

Manusia Sindrom Marfan

am@hmetro.com.my

Kuala Lumpur: Memiliki ketinggian luar biasa membuatkan seorang lelaki tempatan ini menjadi tumpuan terutama ketika berada di khalayak ramai.

Muhammad Saiful Hakimi, 31, yang menetap di Kampung Pengkalan Datu, Kota Bharu, Kelantan, seringkali mendapat perhatian umum susulan keadaan fizikalnya yang amat berbeza berbanding manusia biasa umumnya memiliki purata ketinggian 170 sentimeter (cm) ke bawah.

Dia yang mempunyai ketinggian 195 cm itu berkata, kelainan fizikal dialami mula dikesan seawal usia sembilan tahun apabila dia didapati memiliki ketinggian luar biasa berbanding kanak-kanak seusianya.

“Saya kemudian dibawa bertemu doktor oleh ibu saudara sebelum diagnosis mengidap sindrom marfan.

“Walaupun begitu, ramai mulanya beranggapan ketinggian fizikal saya ketika di zaman persekolahan adalah normal. Rata-rata merasakan lelaki haruslah mempunyai fizikal lebih tinggi berbanding wanita,” katanya kepada Harian Metro

Namun apabila ketinggiannya mencapai 195 cm, orang ramai mula berasa kagum dan memandang bentuk fizikalnya dengan perasaan pelik.

Dia yang kini berstatus bapa tunggal susulan kematian isterinya beberapa bulan lalu berkongsi kesukaran untuk mencari saiz baju dan seluar bersesuaian untuk pakaian harian.

“Selalunya apabila saya mahu membeli belah pakaian baharu, saya akan pergi ke bahagian pakaian plus size (bersaiz besar). Biasanya saya memakai saiz XXL demi keselesaan.

“Manakala bagi seluar pula, saya selalu berdepan kesukaran mendapat potongan dan ukur lilit pinggang yang tepat. Oleh itu saya akan pergi mencari dan membelinya di kedai pakai terpakai,” katanya yang bekerja di premis alat tulis.

Dia berkata, anak lelakinya, Muhammad Shaqeel Haq, berusia lima tahun turut memiliki ketinggi luar biasa mencecah 130 cm ketika ini.

Menurutnya, ketinggian anak lelakinya itu diwarisi melalui genetiknya berikutan isterinya mempunyai ketinggian wanita normal.

“Semasa Shaqeel berada di kelas (tadika), rata-rata orang menyangka sudah sudah bersekolah rendah berikutan ketinggiannya lebih menonjol berbanding rakan sebaya “Tidak hanya saya dan anak, malah tiga adik beradik saya yang lain, Nur Syasya Nazifa, 13, Nur Syazwani Najihah 17, dan Nur Syahirah, 27 mempunyai kelainan genetik yang diwarisi daripada ibu mereka, Rahimah Yunoh, 52, berketinggian 171 cm,” katanya.

Di sebalik ketinggian dimiliki Saiful, anak, adik-beradik dan juga ibu, mereka bagaimanapun didignosis mempunyai sindrom marfan iaitu individu mengalami ketinggian amat ketara berbanding individu normal.

“Sindrom marfan ini juga menyebabkan saya mengalami masalah kesihatan lain sepert i masalah jantung dan masalah penglihatan.

“Kini, saraf pada mata kanan saya sudah pun rosak sebanyak 100 peratus di mana ia menjejaskan penglihatan saya,” katanya.

Saiful juga pernah mengalami serangan sakit jantung turut memaklumkan terpaksa menjalani pembedahan jantung dua tahun lalu.

Sementara itu, adiknya Nur Syazwani Najihah yang mempunyai ketinggian 179 cm berkata, sindrom marfan menyebabkan dia mempunyai masalah antibodi tubuh yang lemah apabila kerap demam dan sakit kepala kronik setiap bulan.

“Pernah satu ketika, saya mengalami sakit kepala teruk hingga menyebabkan hidung berdarah,” katanya yang kini menurut di Maahad Tarbiah Mardiah, Kota Bahru, Kelantan.

‘Saya anggap ianya sebagai anugerah’

Kuala Lumpur: Ketinggian melangkaui remaja perempuan normal dianggap satu kelebihan bagi Farah Syakira Azifsafarin, 16, apabila dia mampu mengecapi kejayaan dalam bidang sukan.

Ketinggian mencecah 173 sentimeter (sm) menjadikan Farah olahragawati sekolah selain pernah mewakili negara ke peringkat Asean di Vietnam Jun lalu.

Menurutnya, dia sangat bertuah kerana dikurniakan ketinggian yang membolehkan saya terpilih menjadi atlet sekolah.

“Ketinggian yang saya miliki ini diturunkan daripada genetik ayah dan bukannya berpunca daripada diet atau makanan yang diambil sejak kecil.

“Biarpun ramai orang sekeliling menganggap ketinggian saya ini agak ‘janggal’ berbanding gadis seusia namun saya menyifatkan sebagai anugerah,” katanya.

Menurutnya, semasa berusia 14 tahun, dia memiliki ketinggian mencecah 168sm dan menerima pelbagai komen dari orang sekeliling.

“Pada ketika itu, orang sekeliling akan memerhati dan juga menanyakan pelbagai soalan berkenaan ketinggian saya.

“Namun biasanya saya akan memberitahu bahawa ketinggian ini adalah rezeki dari Allah SWT, melalui genetik yang diperturunkan oleh ayah,” katanya ketika dihubungi Harian Metro.

Farah Syakira berkata, ayahnya Azifsafarin Saidin, 45, mempunyai ketinggian 180sm manakala ibunya, Azura Che Harun, 41, hanya setinggi 163sm.

“Abang saya, Adam Hariz Azifsafarin, 18, pula mempunyai ketinggian 178sm dan saya hampir menyamai ketinggiannya,” katanya.

Pemakanan, persekitaran main peranan tumbesaran

Kuala Lumpur: “Individu memiliki ketinggian luar biasa tidak semestinya mempunyai (genetik normal berikutan segelintir mereka dikaitkan dengan sindrom Marfan iaitu tumbesaran berlebihan berbanding individu normal,”

Pensyarah Kanan dan Penyelidik Universiti Putra Malaysia (UPM), Dr Suhaili Abu Bakar Jamaludin berkata, sindrom Marfan dikategorikan di bawah kategori rare disease berikutan bilangan pesakit yang mengalami sindrom ini adalah sangat kecil berbanding populasi manusia.

“Selain itu, sindrom Marfan adalah satu sindrom yang dominan. Saintis mengenalpasti dengan kehadiran hanya satu sahaja gen fibrillin 1 (FBN1) yang bermutasi sama ada diwariskan oleh salah seorang ibu atau bapa kepada anak, ia boleh menyebabkan anak dilahirkan menunjukkan sindrom itu semasa tempoh tumbesaran mereka.

“Selain memiliki ketinggian yang luar biasa, sindrom Marfan juga berkait rapat dengan masalah penglihatan, masalah kesihatan tulang dan masalah jantung yang serius,” katanya.

Menurutnya, untuk mengaitkan individu mempunyai ketinggian luar biasa ini dengan sindrom Marfan, mereka perlu menjalani ujian saringan genetik.

“Tambahnya, terdapat lebih dari 10,000 gen di dalam tubuh badan manusia disamping faktor gaya pemakanan dan persekitaran yang memainkan peranan berhubung ketinggian manusia.

“Secara umumnya, sama ada mempunyai sindrom Marfan atau tidak, individu mempunyai ketinggian luar biasa ini mungkin mengalami masalah lain seperti mencari saiz untuk baju dan kasut bersesuaian,” katanya.

Menurutnya, individu terbabit juga perlu menyesuaikan diri dengan keadaan persekitaran yang tidak memihak kepada fizikal ketinggian mereka dalam kehidupan seharian.

‘Saya amalkan pemakanan tinggi protein dan kalsium’

Kuala Lumpur: Usia baru mencecah 15 tahun namun ketinggiannya sudah mencapai 184 sentimeter (cm).

Itu antara kelebihan dimiliki remaja, Muhammad Aqil Naufal Mohd Sofian, 15 yang turut mewarisi ketinggian itu melalui genetik diwarisi daripada kedua ibu bapanya.

Dia yang ditemui wartawan Harian Metro memaklumkan, ketinggian fizikal dimiliki turut berkait rapat dengan pemilihan diet pemakanan diambil.

“Saya konsisten mengamalkan pemakanan tinggi protein dan kalsium dalam diet hariannya demi meningkatkan tumbesaran serta kesihatan tubuh.

“Sejujurnya, saya mementingkan kualiti pemakanan harian dan mengelakkan makanan berproses termasuk makanan segera,” katanya.

Muhammad Aqil berkata, terdapat pelbagai kesan buruk membabitkan makanan berproses yang dicampurkan dengan lemak tepu dan kimia.

Saya yakin ketinggian saya dapat mencecah sehingga 190 cm pada masa depan jika konsisten dalam pengambilan protein dan kalsium yang tinggi,” katanya

Anak pertama dari tiga beradik terbabit berkata, dia berhenti mengambil makanan berproses sejak dua tahun lalu untuk menjaga kesihatan.

“Saya berhenti mengambil makanan berproses kerana ia mengandungi kandungan gula yang tinggi dan boleh menyebabkan kenaikan berat badan.

“Dua tahun lalu, ketika saya makan makanan berproses, ia menyebabkan muka saya mudah naik jerawat, menjadikan kulit muka tidak sihat serta naik berat badan.

“Apabila saya sedar keburukan pengambilan makanan berproses, saya mula mengambil makanan tinggi protein dan kalsium,” katanya.

Muhammad Aqil berkata, dia aktif beriadah di rumah menggunakan peralatan senaman disediakan oleh ibu bapanya serta gemar bermain sukan bola tampar semasa waktu pendidikan jasmani di sekolah.

“Di rumah, saya sering melakukan aktiviti senaman menggunakan peralatan gim seperti dumbel untuk mengekalkan kesihatan fizikal.

Muhammad Aqil yang menuntut di Sekolah Menengah Kebangsaan (SMK) Bukit Bandaraya, Kuala Lumpur terbabit juga meluahkan hasratnya untuk menjadi model pada masa depan.

© New Straits Times Press (M) Bhd

Scroll to Top