am@hmetro.com.my
Kuala Lumpur: Di saat keluarga berdepan ujian berat dengan kakak menghidap kanser hati, wanita ini memilih menyembunyikan penderitaannya sendiri selepas disahkan menghidap Systemic Lupus Erythematosus (SLE) iaitu penyakit autoimun yang serius.
Malah, sehingga ke akhir hayat ibu dan bapa, mereka tidak pernah mengetahui mengenai penyakitnya.
Pensyarah, Low Ann Ann, 46, berkata, keputusan menyembunyikan penyakit diambil kerana tidak mahu membebankan emosi ibu bapanya yang sudah cukup tertekan dengan rawatan kakaknya ketika itu.
“Saya didiagnosis dengan SLE pada 2016, waktu yang sama kakak sedang melawan kanser. Saya tidak mahu mereka risau atau terbeban dengan keadaan saya pula, jadi saya memilih untuk merahsiakannya.
“Apa yang saya boleh katakan, bukan mudah menjalani kehidupan tanpa sokongan keluarga, terutama ketika tubuh mula menunjukkan tanda-tanda lemah akibat penyakit ini. Namun, itu saja jalan yang saya ada ketika itu.
“Saya terpaksa menguruskan segalanya sendiri bermula daripada rawatan, temu janji doktor hingga mencari cara untuk menguruskan simptom. Kadangkala saya rasa terlalu sunyi kerana tiada siapa yang benar-benar tahu apa yang saya lalui,” katanya kepada Harian Metro.
Ann berkata, perjuangannya jadi semakin mencabar apabila komplikasi penyakit seperti sindrom terowong karpus (carpal tunnel syndrome) memaksanya meninggalkan sukan kegemarannya iaitu badminton dan perlu berhati-hati dengan diet serta mengelakkan makanan tertentu bagi memastikan simptomnya terkawal.
“Sewaktu sindrom terowong karpus ini menyerang, tangan saya menjadi sakit sehingga tidak mampu menggenggam apa-apa, termasuk mikrofon. Disebabkan itu, saya terpaksa membuat penyesuaian besar dalam rutin harian saya di mana ia mempengaruhi keupayaan saya untuk mengajar atau mengambil bahagian dalam aktiviti yang membabitkan interaksi fizikal. Saya terpaksa mengurangkan aktiviti sosial dan profesional saya untuk mengelakkan peningkatan sakit dan kemungkinan kerosakan lebih teruk pada saraf.
“Namun apabila bersama ibu bapa, saya perlu berpura-pura kuat dan menahan kesakitan setiap kali memandu. Walaupun saya bukanlah satu-satunya yang boleh memandu dalam keluarga, tanggungjawab membawa ibu bapa ke mana saja mereka ingin pergi sering kali terletak di bahu saya, memandangkan kedua abang saya tidak tinggal bersama kami,” katanya.
Lebih menyedihkan, tidak lama selepas kakaknya meninggal dunia akibat kanser, ibunya pula menyusul akibat kanser paru-paru manakala bapa akibat angin ahmar.
Sejak itu, dia benar-benar kehilangan tempat untuk bersandar.
Ann berkata, dia turut bergelut dengan kemurungan selepas kehilangan tiga insan tersayang, sekali gus terpaksa menjalani kehidupan bersendirian dan menguruskan diri tanpa sokongan.
Menurutnya, ujiannya tidak berhenti di situ kerana di tempat kerja, ketidakfahaman mengenai SLE menyebabkan Ann terpaksa berdepan dengan diskriminasi dan salah tanggapan.
“Orang melihat saya seperti tiada apa-apa kerana luaran kelihatan normal. Tetapi apabila saya meminta masa tambahan atau mengatakan saya tidak mampu melakukan sesuatu tugas, mereka menganggap saya berpura-pura,” katanya.
Pensyarah itu berkata, tekanan semakin bertambah apabila dia diminta menyediakan surat doktor secara spesifik sebagai bukti menyatakan ketidakupayaannya untuk melakukan tugas tertentu.
Namun, doktor memaklumkan bahawa beliau tidak menyediakan surat sedemikian dan hanya boleh mengesahkan yang dia sudah didiagnosis menghidap SLE.
“Saya merasa sedih, tertekan dan kesunyian kerana perlu bertarung seorang diri apabila di tempat kerja. Sepertinya apa saja yang saya buat selalu dikritik walaupun tindakan itu benar. Mungkin kerana saya sudah distereotaip. Malah, beberapa kawan baik pun menjauhi saya.
“Sepanjang bergelar pesakit SLE, emosi saya akan jadi tidak stabil akibat pengambilan dos steroid yang tinggi. Keadaan itu membuat saya berasa lebih mudah tertekan,” katanya.
Menurutnya, walaupun terpaksa berdepan dengan pelbagai ujian, wanita itu mengakui sokongan daripada Persatuan SLE banyak membantunya memahami penyakit ini dengan lebih baik.
“Kelas kaunseling yang disediakan amat membantu, terutamanya dalam menguruskan emosi. Sekurang-kurangnya, saya tahu saya tidak keseorangan.
“Ilmu yang saya peroleh dari kelas itu saya gunakan untuk menjadi fasilitator sokongan bagi membantu pesakit SLE yang lain. Saya ingin menggunakan pengalaman yang ada untuk memberi manfaat kepada orang lain yang menghadapi cabaran serupa,” katanya.
© New Straits Times Press (M) Bhd
