hidayah.tanzizi@hmetro.com.my
Klang: “Alhamdulillah dengan izin Allah SWT selepas makan ubat Risdiplam genggaman tangan Firash semakin kuat dan banyak pergerakan tangan,” kata Nor Shahira Nayan.
Nor Shahira, 28, ibu pesakit Spinal Muscular Athropy (SMA) Type 1, Ahmad Firash Arsyad Ahmad Zulhilmi yang memerlukan suntikan ubat Zolgensma bernilai RM8 juta bagi menghentikan kemerosotan fungsi ototnya.
Bayi berusia enam bulan itu mengambil ubat Risdiplam pada 20 September lalu untuk membantu mengurangkan kemerosotan fungsi otot sementara menunggu dana mencukupi untuk membeli ubat Zolgensma.
Nor Shahira berkata, anaknya menggunakan mesin BiPAP iaitu mesin bantuan pernafasan sejak 13 September lalu dan bayi itu belum dapat menelan sendiri dengan baik.
“Firash keluar hospital pada 20 September lalu dan mula makan ubat Risdiplam pada hari berkenaan. Anak kini berada di rumah di bawah jagaan saya sepenuh masa.
“Keadaan air liur Firash semakin banyak keluar kerana tidak dapat menelan dengan baik, kadang-kadang tersedak air liur sendiri jadi Firash perlu gunakan mesin untuk menyedut kahak setiap tiga jam sebelum minum susu,” katanya di sini, semalam.
Dia yang menetap di Kapar di sini, berkata, biarpun anaknya mengambil ubat Risdiplam, Ahmad Firash Arsyad tetap memerlukan Zolgensma bagi menghentikan kemerosotan otot sekali gus meneruskan kehidupan dengan lebih baik.
“Suntikan Zolgensma rawatan terapi genetik paling efektif dapat menghasilkan SMN1 80 peratus dalam badan anak. Manakala Risdiplam hanya dapat menghasilkan SMN2 10 peratus,” katanya.
Menurutnya, sementara ini, Ahmad Firash Arsyad ada dua botol ubat Risdiplam yang dapat bertahan dua bulan dan mereka giat berusaha mencari dana bagi mendapatkan rawatan Zolgensma.
“Kami berharap rakyat Malaysia yang prihatin membantu anak mendapatkan dana rawatan Zolgensma untuk Firash.
“Walaupun jumlah rawatan sangat tinggi dan mustahil mendapatkan RM8 juta, tetapi dengan bantuan ramai kami yakin mampu dengan izin-Nya,” katanya.
Sebelum ini Harian Metro menyiarkan kisah Ahmad Firash Arsyad Ahmad Zulhilmi yang diuji penyakit jarang jumpa itu sejak berusia empat bulan yang menyebabkan kemerosotan otot dan menjejaskan pernafasan.
Bagi yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan kepada akaun Bank CIMB bernombor 7065101376 atas nama Ahmad Zulhilmi Ahmad Hawazi atau menghubunginya di talian 011-11904922 selain sumbangan boleh juga disalurkan di platform isadaqah iaitu https://isadaqah.my/campaign/baby-firash-arsyad-smatype1
© New Straits Times Press (M) Bhd
