redzuan.muharam@hmetro.com.my
Kuala Lumpur: “Ada yang pernah kata muka anak saya buruk dan sebagai ibu, tentunya sedih dan sakit hati kerana bagi saya, anak saya sangat istimewa,” kata Nurul Ezaty Adilla Mohamad Yaziz ketika menceritakan perihal anak bongsunya, Ayra Raisya Abdul Rahim atau nama manjanya Ayra yang dilahirkan dengan kelainan pada wajah berpunca sindrom belum dikenal pasti.
Hasil pemeriksaan awal mendapati Ayra disyaki menghidap sindrom Craniofrontonasal Dysplasia (CFND) dengan cirinya dapat dilihat jelas menerusi jarak mata, hidung leper juga bentuk jari kaki juga telinga kanan dengan kiri yang tidak selari.
Ayra yang berusia dua tahun juga pernah tiga kali diintubasi namun ditakdirkan bertahan sehingga kini cuma masih menunggu hasil keputusan ujian genetik yang dihantar ke Korea Selatan pada Februari lalu.
Berkongsi kisah itu, Nurul Ezaty Adilla, 31, berkata, dia dan suami, Abdul Rahim Abd Razak, 34, yang bekerja sebagai penolong jurutera tahu Ayra bakal dilahirkan sumbing dan masalah pada klef selepas melakukan imbasan penuh ketika kandungan berusia 19 minggu.
Ketika itu, Nurul Ezaty Adilla berkata, dia dan suami diberi pilihan untuk menggugurkan kandungan namun merekq enggan kerana sayang memandangkan sudah dua tahun menanti kehadiran Ayra selepas dikurniakan cahaya mata sulung, Aniq Rizqin Abdul Rahim yang kini berusia enam tahun.
“Awalnya buat imbasan sebab nak tahu jantina cuma waktu itu, Ayra tak tunjukkan wajahnya.
“Imbasan itu dijalankan di Hospital Canselor Tuanku Muhriz Universiti Kebangsaan Malaysia (HCTM UKM) dan tiada masalah jantung dikesan namun pemeriksaan lanjut mendapat jarak antara mata dan saiz kepala tidak normal.
“Bohong kalau kata boleh terima tapi belajar untuk reda…ikutkan, doktor mengesyorkan saya menjalani Ujian Pranatal Non-Invasif (NIPT) iaitu saringan genetik namun tak teruskan kerana agak mahal dan enggan hati hancur bila dapat tahu kenyataannya waktu itu,” katanya ketika ditemui Harian Metro di rumahnya dekat sebuah pangsapuri di Kampung Bandar Dalam, di sini.
Bercerita lanjut, Nurul Ezaty Adilla berkata, Ayra sempat berada dalam dakapannya selama 10 minit selepas dilahirkan sebelum dimasukkan ke unit rawatan rapi neonatal (NICU) untuk pemantauan lanjut.
Menurut Nurul Ezaty Adilla, dia menangis ketika itu bukan kerana tidak dapat menerima namun mengenangkan bagaimana Ayra akan membesar dan penerimaan masyarakat terhadapnya.
“Saya terima kerana jika tidak, daripada awal dapat tahu saya sudah gugurkan kandungan cuma hanya sebak.
“Suami dan keluarga banyak bagi semangat malah mereka semua sayangkan Ayra.
“Ayra pun sangat mudah dijaga cuma cabarannya adalah nak berdepan pandangan dan mulut orang kerana pernah bawa Ayra keluar kemudian ada yang pandang pelik sampai pusing kepala 360 darjah bila terserempak,” katanya.
Nurul Ezaty Adilla berkata, dia kini suri rumah sepenuh masa jadi tiada masalah untuk memantau, menjaga dan menguruskan Ayra sementara suami keluar bekerja.
Meskipun Ayra tidak boleh bertutur, Nurul Ezaty Adilla berkata, Ayra boleh menzahirkan keinginannya menerusi gerak badan dan dia bersama suami juga mengikuti kelas pertuturan bagi memahami bahasa tubuh anaknya.
“Sebenarnya, saya ada pengalaman menjadi guru pendidikan khas selama empat tahun di sebuah pusat swasta tapi bukan anak macam Ayra kerana mereka adalah kanak-kanak sindrom Down juga penghidap gangguan kurang daya tumpuan dan hiperaktif atau ADHD.
“Ayra pula berbeza namun nampak macam normal dan sekarang pun, dia sudah boleh minum susu dengan sendiri cuma tetap dipantau.
“Mujurlah saya tak bekerja kerana tak tahu siapa boleh menjaga Ayra dan buat masa ini, Ayra sudah menjalani pembedahan klef bibir ketika berumur tujuh bulan.
“Bagaimanapun, pembedahan klef pada bahagian lelangit masih belum dijalankan manakala hidung ketika berumur 18 tahun nanti,” katanya.
Nurul Ezaty Adilla berkata, tiada apa yang diharapkan melainkan melihat Ayra membesar dengan sihat walaupun tidak tahu apa akan berlaku di kemudian hari nanti.
Bagaimanapun, dia dan suami akan berusaha membesarkan Ayra yang masih perlu menjalani terapi dan pemeriksaan lanjut di Hospital Tunku Ampuan Besar Tuanku Aishah Rohani, Hospital Pakar Kanak-Kanak Universiti Kebangsaan Malaysia (HPKK UKM), di sini.
“Semoga Ayra boleh membesar macam abangnya dan masyaralat dapat menerimanya.
“Diharap ibu di luar sana yang tahu akan dapat anak istimewa waktu hamil fikir dengan sebaiknya jika diminta gugurkan kandungan.
“Saya tak buat (gugurkan kandungan) kerana nak dapat Ayra bukan mudah kerana pernah mengalami keguguran sebelum itu,” katanya.
© New Straits Times Press (M) Bhd
