am@hmetro.com.my
Kuala Lumpur: Penderitaan dialami pesakit kronik yang terpaksa bergantung hidup kepada pemakaian lampin pakai buang setiap hari bukanlah satu alasan malas bekerja atau sengaja meraih simpati.
Ia sebaliknya adalah realiti perubatan kompleks yang terpaksa dipikul seumur hidup.
Pakar Perunding Pembedahan Pediatrik Hospital Tunku Azizah (HTA) Kuala Lumpur, Dr Mohd Yusof Abdullah berkata, kondisi ultra-jarang yang turut dikenali sebagai Kompleks OEIS (Omphalocele, Exstrophy, Imperforate Anus, Spinal Defects) ini menyebabkan bayi lahir dengan keadaan struktur dinding perut bahagian bawah tidak terbentuk dengan sempurna sejak dalam kandungan.
Lebih memilukan, apabila organ dalaman yang sepatutnya terlindung rapi didapati tersembul keluar dari dinding abdomen manakala saluran usus pula hanya dilitupi lapisan selaput nipis yang sangat rapuh.
“Pesakit langsung tidak mempunyai anus atau lubang dubur sejak lahir. Usus besar mereka didapati bercantum dengan bahagian tengah pundi kencing yang dipanggil ileocecal plate.
“Disebabkan anatomi perineum bawah yang rosak total dan ketiadaan otot atau sistem saraf pencerut (sphincter) untuk menahan najis, hampir 99 peratus kes sebegini wajib memakai beg stoma secara kekal,” katanya ketika dihubungi.
Mengulas mengenai siri rawatan kompleks dilalui pesakit, beliau yang juga Ketua Jabatan Pembedahan Pediatrik di hospital berkenaan berkata, bagi menyelamatkan nyawa bayi, mereka terpaksa mengharungi sekurang-kurangnya tiga peringkat pembedahan pembinaan semula (rekonstruksi) yang menuntut pengorbanan fizikal yang amat besar.
Peringkat pertama membabitkan pemisahan pundi kencing daripada saluran usus serta pembuatan stoma segera, manakala pundi kencing dibiarkan terbuka buat sementara waktu.
“Memasuki usia enam bulan ke atas, pembedahan peringkat kedua dilakukan untuk memasukkan semula pundi kencing ke dalam perut.
“Prosedur ini sangat rumit kerana pakar terpaksa memotong kedua-dua sisi tulang pinggul (bilateral osteotomy) bagi membolehkan dinding perut ditarik dan ditutup.
“Seterusnya pada peringkat ketiga, leher pundi kencing (bladder neck reconstruction) dibina semula apabila usia mencecah setahun bagi melatih kawalan air kencing,” katanya.
Bagaimanapun, beliau mengakui usaha mengawal pembuangan urin adalah cabaran paling mustahil kerana sifat asal pundi kencing pesakit yang tidak normal dan tidak boleh mengembang.”
Bayangkan, isipadu pundi kencing mereka kadangkala terlalu kerdil, tidak sampai 50 mililiter (ml). Apabila ia penuh, air kencing akan memancut keluar tanpa sebarang isyarat ke otak, justeru pemakaian lampin berterusan adalah satu keperluan,” katanya.
Ditanya mengenai kaedah alternatif seperti pembesaran pundi kencing (bladder augmentation) menggunakan tisu usus dan pembinaan saluran tiub khas (Mitrofanoff), beliau menjelaskan ia bukanlah jalan pintas yang mudah kerana turut mengundang komplikasi membimbangkan.
“Menerusi kaedah itu, pesakit perlu memasukkan tiub secara manual melalui lubang buatan setiap empat hingga enam jam untuk mengosongkan air kencing dari dalam badan.
“Namun, ia mendedahkan pesakit kepada risiko jangkitan kuman berulang, pembentukan batu karang, gangguan elektrolit garam yang teruk dan dalam jangka masa panjang, sel usus yang dipindahkan itu berisiko bertukar menjadi kanser,” katanya.
Beliau memberi amaran bahawa jika pesakit dipaksa melakukan kerja berat atau banyak berjalan di alam pekerjaan, jangkitan kuman kronik pada saluran kencing akan menyerang bertubi-tubi, sekali gus merosakkan fungsi buah pinggang secara total.
Dr Yusof juga turut membetulkan stigma masyarakat mengenai isu kekeliruan jantina ketika lahir, di mana bayi lelaki sebenarnya jelas mempunyai dua testis dan zakar, cuma saiznya kelihatan lebih pendek kerana struktur tulang pinggul mereka terpisah jauh.
Kelulusan bergantung ketepatan penilaian dan laporan klinikal: JKM
Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) menegaskan penolakan pendaftaran Kad Orang Kurang Upaya (OKU) bagi pesakit kecacatan tersembunyi (invisible disability) bukanlah disebabkan rupa fizikal mereka yang kelihatan normal.
Sebaliknya, kelulusan itu bergantung sepenuhnya kepada ketepatan penilaian dan laporan klinikal disediakan pegawai perubatan yang merawat pesakit terbabit.
Menerusi maklum balas rasmi Jabatan Perkhidmatan OKU (JPOKU) kepada Harian Metro, pihak jabatan menjelaskan pesakit yang mengalami kecacatan dalaman kekal sebenarnya layak didaftarkan sebagai OKU.
“Kriteria utama kelayakan tidak hanya bersandarkan kepada rupa fizikal luaran, sebaliknya ia dinilai melalui sejauh mana kerosakan organ dalaman itu mendatangkan halangan fungsi harian pesakit untuk jangka masa panjang,” katanya.
Kenyataan ini sekali gus merungkai persoalan mengapa permohonan pesakit seperti kes kecacatan Cloacal Exstrophy yang hilang fungsi pembuangan sering ditolak, yang berkemungkinan besar berpunca akibat kegagalan laporan perubatan awal dalam memperincikan halangan rutin harian pesakit untuk jangka masa panjang.
Menurut JKM, pesakit yang hilang fungsi organ kritikal secara kekal boleh dipertimbangkan pendaftarannya di bawah kategori OKU Fizikal (sub-kategori sakit kronik) atau OKU Pelbagai.
“Bagi pesakit yang permohonannya pernah ditolak sebelum ini, JKM sentiasa membuka ruang dan pesakit berhak untuk mengemukakan rayuan bagi mendapatkan pembelaan sewajarnya.
“Berdasarkan peruntukan Seksyen 24(2) Akta OKU 2008, pesakit boleh membuat permohonan semula dengan mendapatkan surat sokongan klinikal terbaharu daripada doktor pakar yang menyatakan secara terperinci impak penyakit terhadap kehidupan harian mereka,” katanya.
Sementara itu, bagi meringankan lagi beban pesakit ketika menunggu kelulusan kad OKU, Bahagian Kebajikan Produktif (BKP) JKM berkata, golongan berkenaan layak memohon Bantuan Penjagaan OKU atau Pesakit Kronik Terlantar (BPT) yang berjumlah RM500 sebulan.
Selain inisiatif itu, pesakit juga boleh memohon skim Bantuan Am Persekutuan bagi menampung kos perbelanjaan penjagaan kesihatan yang tinggi seperti pembelian lampin dewasa dan ubat-ubatan harian.
“Di samping itu, bagi memastikan tiada golongan yang memerlukan tercicir daripada bantuan kerajaan, JKM akan sentiasa bekerjasama rapat dengan Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM) dan juga pertubuhan bukan kerajaan (NGO) untuk menambah baik garis panduan pendaftaran OKU yang sedia ada,” katanya lagi.
© New Straits Times Press (M) Bhd
