KUANTAN: Lima ahli keluarga seorang pemuda di Kampung Anak Air di sini menderita penyakit genetik jarang berlaku, Spinocerebellar Ataxia (SCA), yang menyebabkan masalah ketidakseimbangan badan dan merosot secara progresif.
Muhammad Ashrol Rani, 31, berkata dua ahli keluarganya meninggal dunia akibat penyakit berkenaan iaitu ibunya, Mek Nah Mamat, ketika berusia 46 tahun dan kakak sulungnya, Hindun, pada usia 30 tahun.
Kakaknya, Suriani, 41, adik, Abdul Halim, 30, serta anak saudaranya, Nor Hafizah Abdul Rahman, 27, kini bertarung dengan penyakit yang menjejaskan otak dan saraf tunjang sehingga menyebabkan masalah keseimbangan, pertuturan dan keupayaan menjalani kehidupan seharian.
Katanya, tugas menjaga tiga ahli keluarga yang menghidap SCA itu kini dipikulnya seorang diri selepas bapanya, Rani Abdul Rahman, meninggal dunia pada 2013 akibat barah usus, seminggu sebelum kematian ibunya.
“Suriani diserang penyakit itu ketika berusia 28 tahun, selepas melahirkan anak sulung, manakala adik dan anak saudara saya pula sudah kira-kira enam hingga tujuh tahun menderita SCA.
“Penyakit ini mempunyai empat peringkat. Simptom awalnya ialah pesakit tanpa sedar hilang keseimbangan badan ketika berjalan. Keadaan mereka terjejas secara beransur-ansur sehingga tidak lagi boleh berjalan dan akhirnya terlantar,” katanya ketika ditemui Utusan Malaysia.
Muhammad Ashrol berkata, ketika ini keadaan Suriani paling kritikal kerana sudah berada pada tahap empat dan hanya terlantar serta perlu diuruskan sepenuhnya.
“Adik dan anak saudara pula berada pada tahap tiga, iaitu bergantung kepada kerusi roda tetapi masih boleh menyuap makanan sendiri. Bagaimanapun, keadaan mereka semakin merosot setiap hari dan buat masa ini tiada rawatan khusus untuk menyembuhkan penyakit ini,” katanya.
Anak keenam daripada sembilan beradik itu berkata, dia kini bekerja sendiri dengan berniaga air minuman bagi membolehkannya menguruskan masa dengan lebih fleksibel.
Berhubung bantuan diterima, katanya, keluarga itu secara keseluruhan menerima RM1,500 daripada Jabatan Kebajikan Masyarakat (JKM) dan RM500 daripada Majlis Ugama Islam dan Adat Resam Melayu Pahang (Muip), termasuk baucar makanan bernilai RM200 sebulan.
Selain itu, katanya, nasib ketiga-tiga pesakit SCA berkenaan turut mendapat perhatian pelbagai pihak, termasuk kerajaan negeri yang menyampaikan bantuan secara sekali bayar.
Menurutnya, dia kini dalam proses memohon bantuan Pertubuhan Keselamatan Sosial (PERKESO) untuk kakaknya, terutama bagi mendapatkan lampin pakai buang, susu dan tisu basah.
“Buat masa ini, keperluan paling mendesak ialah katil pesakit untuk kakak kerana katil sedia ada sudah rosak pada bahagian pagar sehingga dia beberapa kali terjatuh.
“Selain itu, kerusi roda anak saudara juga sudah tidak sesuai dengan berat badannya dan memerlukan kerusi roda lebih besar,” katanya.
Orang ramai yang ingin menyumbang bagi meringankan beban keluarga ini boleh menyalurkan sumbangan ke akaun CIMB Bank 7035508521 atas nama Muhammad Ashrol Rani. – UTUSAN
