redzuan.muharam@hmetro.com.my
Bahau: “Saya reda dan tak minta banyak. Cukup dapat tengok dia berdikari dan panggil saya ‘Babah’ satu hari nanti kerana teringin sangat mendengar suaranya.”
Begitu luahan Dzulkarnain A Hawan, 41, ketika menceritakan perihal anak bongsunya, Adib Rasul Dzulkarnain, 10, atau nama manjanya Adib yang menghidap sindrom Nager iaitu sejenis penyakit genetik jarang jumpa mempengaruhi perkembangan tulang.
Penyakit itu menyebabkan Adib mempunyai kelainan pada struktur muka, tangan, kaki dan anggota badan selain tiada rahang ketika dilahirkan, saluran pernafasan sempit serta tidak boleh bertutur sehingga kini.
Dzulkarnain yang menetap di Kampung Kuala Jempol, dekat sini, berkata, anaknya disahkan menghidap sindrom Nager pada 2019 selepas menjalani ujian genetik.
“Selepas lahir, saya sudah nampak ada yang tak kena pada Adib selepas melihat kelainan pada wajahnya dan boleh agak dia anak istimewa.
“Mulanya memang berat dan tak boleh nak terima. Macam tak percaya pun ada dan ambil masa nak terima hakikat.
“Isteri pun sedih tapi keluarga terutama emak dan ayah banyak beri semangat untuk terima keadaan Adib yang kini tak boleh pakai baju sendiri, hanya mampu pakai seluar serta beri isyarat tangan jika nak sesuatu,” katanya ketika dihubungi Harian Metro.
Bercerita lanjut, Dzulkarnain berkata, Adib yang berstatus orang kurang upaya (OKU) fizikal dilahirkan dalam keadaan kritikal di Hospital Kuala Pilah, Negeri Sembilan.
Katanya, Adib kemudian dipindahkan ke wad khas Hospital Tuanku Jaafar (HTJ) Seremban, Negeri Sembilan dan ditahan selama enam bulan sebelum dipindahkan ke Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM), Kuala Lumpur.
“Waktu di HTJ, doktor tak sebut mengenai sindrom dan selepas dipindahkan ke PPUM, doktor beritahu Adib ada Treacher Collins Syndrome (TCS) yang juga penyakit jarang jumpa.
“Tapi hasil ujian genetik mengesahkan Adib ada sindrom Nager dan daripada situ, baru saya tahu mengenai penyakit itu.
“Setakat ini, Adib sudah dua kali menjalani pembedahan membabitkan tulang rahang pada 2017 dan 2018 kerana saluran pernafasan sempit kemudian pembedahan pemasangan tiub pernafasan di trake (saluran pernafasan) di PPUM bagi memudahkan pernafasan serta digunakan sejak umur enam bulan sampai sekarang,” katanya.
Menurut Dzulkarnain, rata-rata individu sekeliling menerima keadaan Adib namun ada juga yang tidak memahami hingga mengeluarkan kata-kata sinis terhadapnya.
“Pernah satu hari keluar dan ditegur individu tak dikenali yang dengan tiba-tiba mengatakan apa terjadi kepada Adib disebabkan kifarah dosa saya pada masa lalu.
“Tergamam juga dibuatnya tapi saya hanya membalas kata-katanya dengan senyuman.
“Lagipun, saya sudah biasa dengan kata-kata begitu tapi tipulah kalau kata saya tak pernah terasa hati,” katanya yang bekerja sebagai kerani di sebuah syarikat kurier.
Dzulkarnain berkata, buat masa ini, Adib hanya minum susu melalui tiub pada bahagian perut.
Menurutnya, tiada harapan untuk Adib kembali normal namun dia tetap berikhtiar dan kini mengumpul wang bagi membolehkan anaknya menjalani pembedahan saluran pernafasan yang dijangka diadakan pada September depan.
“Kos pembedahan itu dianggarkan berjumlah RM37,950 dan memang di luar kemampuan saya.
“Ia (pembedahan) sepatutnya diadakan 25 Julai depan tapi ditunda, buat masa ini, saya sudah kumpul RM25,000 hasil sumbangan orang ramai yang termasuk duit bantuan RM10,000 daripada Majlis Agama Islam Negeri Sembilan (MAINS) dan Baitulmal.
“Selebihnya saya masih cuba ikhtiar dan buat semuanya demi Adib yang dihantar bersekolah di aliran Program Pendidikan Khas Integrasi (PPKI),” katanya.
Orang ramai yang berhasrat membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun Maybank bernombor 155032277471 atas nama Dzulkarnain A Hawan.
© New Straits Times Press (M) Bhd
