hidayah.tanzizi@hmetro.com.my
Kuala Lumpur: “Saya tidak boleh lupa apabila ada orang pernah cakap saya terkena sumpahan atau ‘terkenan’ katak puru dan suruh saya berjumpa bomoh hanya kerana badan dipenuhi ketulan atau fibroma,” kata Syamilatul Hani Samsuddin.
Menurutnya, terkilan kerana disamakan dengan katak, tetapi dia tahu menghidap penyakit jarang ditemui dan sebab itu orang ramai tidak tahu.
Syamilatul Hani, 41, adalah pesakit Neurofibromatosis (NF) jenis 1 (NF1) iaitu penyakit genetik membabitkan perkembangan tumor yang mana berlaku pertumbuhan ketulan kecil atau besar (fibroma) pada seluruh badan dan wajah pesakit.
Berkongsi mengenai penyakitnya, dia mempunyai simptom penyakit berkenaan sejak lahir seperti tompok seperti kopi susu atau café-au-lait spots namun fibroma mula tumbuh pada seluruh badannya sejak berusia 15 tahun.
Bagaimanapun katanya, dia hanya didiagnosis penyakit itu pada berusia 29 tahun iaitu ketika hamil anak sulung apabila doktor memaklumkan kepadanya mengenai penyakit itu buat kali pertama.
“Pada mulanya saya ingatkan fibroma yang ada pada badan saya adalah cacar air atau ‘chicken pox’ yang tidak surut dan sudah bentan, manakala yang lebih besar pula disangka tanda lahir hidup.
“Lama-kelamaan ia membesar dan mula memenuhi seluruh badan, manakala pada wajah hanya tumbuh fibroma kecil-kecil dan café-au-lait spots,” katanya ketika ditemui Harian Metro baru-baru ini.
Menurutnya, ketika berusia 11 tahun, rakan mula menyedari kelainan pada fizikalnya, malah ada yang menganggap penyebabnya mempunyai banyak ketulan pada badan itu kerana terkenan katak puru ketika dia dalam kandungan ibunya.
“Biasalah orang dahulu percaya perkara seumpama itu, mereka kata mungkin saya terkenan atau terkena sumpahan katak puru ketika dalam kandungan dan suruh jumpa bomoh untuk berubat.
“Saya sedih juga dan terfikir apa yang ibu dan ayah saya buat sehingga jadi begini, malah terfikir mahu bertanya mereka tetapi saya tidak tanya kerana tidak mahu buat mereka terasa hati.
“Ketika di sekolah menengah juga ramai rakan yang bertanya mengenai ‘ketulan’ itu dan saya hanya cakap ia kesan cacar air namun mereka tak percaya, ada yang percaya terkenan katak puru.
“Tetapi saya belum pernah diejek secara berdepan cuma biasalah pandangan pelik orang kepada kita, malah ada yang macam takut-takut kerana ingatkan saya mempunyai jangkitan cacar monyet atau monkeypox (Mpox),” katanya bekerja sebagai pereka multimedia.
Ibu kepada dua anak perempuan itu berkata, dia tidak pernah marah kepada orang ramai yang kerap memandangnya pelik kerana sedar ramai tidak mempunyai pengetahuan mengenai penyakit itu.
“Sebelum tahu mengenai penyakit ini, saya juga anggap ia sebagai kekurangan diri tetapi sejak doktor sahkan saya mempunyai NF1 saya mula mencari maklumat mengenainya dan terus kekal positif.
“Sebab itu saya suka berkongsi mengenai penyakit ini supaya orang ramai lebih cakna dan tahu mengenainya. Penyakit ini tidak berjangkit cuma tiada ubat dan rawatan untuknya,” katanya.
Menurutnya, anak sulungnya berusia 13 tahun juga menghidap penyakit berkenaan apabila dilahirkan dengan lebih lapan café-au-lait spots namun setakat ini anak tiada fibroma dan bersyukur dia juga memahami dan menerimanya dengan baik selepas diberi penerangan.
“Sejak bayi keadaan anak dalam pemantauan doktor kerana kita tidak tahu bila fibroma itu akan timbul sama seperti saya tiada jangkaan juga kalau fibroma itu tidak tumbuh besar di muka.
“Tetapi saya sudah bersedia jika suatu hari nanti fibroma saya banyak dan tumbuh besar pada wajah. Saya bersyukur orang sekeliling saya menerima saya terutama suami yang tahu mengenai keadaan fizikal saya sebelum kami berkahwin,” katanya.
Katanya, dia mempunyai banyak fibroma pada badan dengan ada yang bersaiz sehingga 20 sentimeter dengan berat 500 gram di bahagian belakang badan dan sudah melakukan empat pembedahan plastik untuk membuang beberapa ketumbuhan berkenaan.
“Terbaru saya menjalani pembedahan membuang fibroma di bahu dan belakang leher pada Februari lalu.
“Fibroma seperti daging lebih yang tergantung sehingga terlihat seperti benjolan tetapi ia tidak keras dan ia dipanggil plexiform.
“Memang sukar kerana berat (yang bersaiz besar) buat saya jadi lenguh bahu dan belikat juga sakit.
“Plexiform juga boleh terluka apabila berlaku pergeseran dengan tali pakaian dalam dan sebab itu doktor menyarankan saya membuat pembedahan, ” katanya.
Tumor di otak ada tujuh ketumbuhan
Kuala Lumpur: “Walaupun belum ada pesakit Neurofibromatosis (NF) jenis 2 (NF2) dilaporkan sembuh namun saya tidak pernah berputus harapan dan terus berdoa supaya suatu hari nanti saya sembuh dan bebas daripada penyakit ini,” kata Mohamad Yusri Razali.
Mohamad Yusri, 58, adalah pesakit NF2 iaitu ketumbuhan pada saraf pangkal (saraf otak dan saraf tunjang atau ‘brain and spine tumor’) sejak 2009.
Menurutnya, secara amnya, NF2 tiada tanda penyakit pada fizikal kerana tumor berlaku pada saraf otak dan pesakit juga perlu menjalani ujian pengimejan resonans magnet (MRI).
Menurutnya, kesan pada fizikal berlaku apabila terjadi kerosakan saraf pada bahagian tertentu dengan kesan tertentu seperti penglihatan, pendengaran, kesakitan dan kelumpuhan.
“Saya didiagnosis NF2 selepas menjalani MRI yang mana ketika itu mata kiri saya tidak boleh gerak. Untuk NF tiada tahap dapat ditentukan sebab ia bergantung pada tahap kerosakan saraf yang berlaku akibat pembesaran tumor dan berbeza bagi setiap pesakit.
“Untuk saya tumor pada otak ada tujuh ketumbuhan (tiga meningioma, dua acoustic neuroma dan dua schwannoma) dan pada saraf tunjang pula ada dua ketumbuhan pada tulang C3 dan C7,” katanya.
Pemuzik itu berkata, antara kesan NF2 yang dialami seperti sakit kepala, sakit pada anggota badan apabila berlaku kekejangan otot dan hilang daya pendengaran telinga kiri, hilang keseimbangan badan serta sering kelesuan.
“Selain itu saya turut mengalami alami anxiety disorder atau panic attack (akibat kemurungan apabila disahkan menghidap NF2).
“Bagaimanapun apabila orang tak nampak sakit kita, sering tuduh kita tipu selain kita masih ada kerana tanggapan masyarakat bahawa bila kena kena ketumbuhan otak akan menyebabkan kematian cepat.
“Ada salah faham mengenai penyakit ini yang ada beranggapan ia akan menyebabkan kematian yang cepat dan ada juga pihak yang mengklasifikasikan penyakit ini tidak mengancam nyawa (tetapi sebenarnya) ia juga seperti NF1 yang berisiko tinggi untuk mendapat penyakit lain dan perlu pemantauan rapi,” katanya.
© New Straits Times Press (M) Bhd
